Raúl y la ELA

Hace unos días, Rafa enlazó en su blog, otro blog.

Sentí curiosidad y lo busqué y lo estuve leyendo un rato.

Una parte de mí, se sentía como si estuviera leyendo una novela narrada en primera persona. Sentía todo lo que leía como una especia de fantasía, como algo irreal, en parte, porque no conocía la existencia de la enferdad de la que hablaba y en parte, porque en cierto modo no podía creer que de verdad hubiera una enfermedad así, tan puta. Porque no tengo otra palabra para describirla.

Y me impresionó como su autor, tenía unas ganas inmensas de vivir, porque pienso, que si fuera mi caso, me pasaría los días deprimida, llorando, sintiéndome desgraciada y preguntándome el por qué.

La enfermedad es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también llamada por sus siglas ELA. La ELA es “…una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, en la que falla una parte concreta del sistema nervioso: las neuronas que dan la información a los músculos para que estos se muevan. El defecto concreto aparece en la neurona motora, y a nivel del asta anterior de la médula espinal.”

Es decir, que en un plazo de 3 a 5 años, si no recuerdo mal, las neuronas encargadas de los movimientos del cuerpo, se van muriendo y poco a poco, se va dejando de caminar, de mover los brazos, de masticar y finalmente, de respirar. Y todo eso sin que halla ningún tipo de problema mental, con lo cual es doble tortura, ya que quien la padece es totalmente consciente de lo que le pasa.

Este hombre, luchaba todos los días de su vida, por mejorar las condiciones de vida de la gente que padece ELA o cualquier discapacidad física, además de dar a conocer la enfermedad, para que se gastaran más fondos en investigar un remedio o una cura, o al menos, frenar un poco el deterioro. Murió sin verlo.

Ahora su mujer, sigue con el blog y con esa lucha que él llevó a cabo. Y es conmovedor ver con qué ganas intenta salir adelante y como lo sigue queriendo.

Es admirable y después de leer algunos post, ves cómo hay cosas que hacemos diariamente en nuestra vida, como por ejemplo lo que hago ahora, escribir un post, o darte una buena ducha, dar un beso o un abrazo,caminar…a las que no damos importancia, porque lo vemos como lo más natural del mundo y que sin embargo, si faltan se vuelven cosas importantísimas.

Si quereis leerlo, el enlace es http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/. No creo que su mujer, esté en desacuerdo en que el blog se comente, ya que así más gente puede saber sobre esta enfermedad, que puede afectar a cualquier persona. No depende de las condiciones de vida, ni es genética, ni nada que se sepa. Simplemente, un día, puede estar ahí. Porque sí.

Raúl, así se llamaba este hombre increíble, es un ejemplo a seguir de fortaleza, de ganas de vivir, de generosidad, de optimismo… de muchas cosas.

Ahora me toca ponerlo en práctica. Estas cosas en dos días se olvidan, pero guardaré el blog en mis marcadores y cuando me sienta triste o deprimida, lo leeré, para ser capaz de darle a las cosas su justo valor y contagiarme un poco de todo lo que Raúl transmite.

Una respuesta to “Raúl y la ELA”

  1. Ojalá no se nos olvide fácilmente la suerte que tenemos, cada día, de poder hacer un montón de cosas que damos por supuestas: andar, acariciar, besar, soñar con un futuro… ojalá podamos ser conscientes de cada uno de nuestros días… y como dijo una vez Jonathan Swift, en una cita que me gusta mucho: “¡Ojalá vivas todos los días de tu vida!”

    Besicos!

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